Wajahnya selalu tampak ceria karena sering tersenyum. Kita tidak akan
pernah menyangka bahwa bocah manis ini ternyata tidak pernah tidur, tak
bisa bicara, melihat dan berjalan.
Rio menderita penyakit langka
Rio Vicary (1 tahun) menderita Angleman Syndrome (AS), penyakit
genetik langka yang membuatnya tak pernah tidur, tidak bisa berjalan dan
berbicara. Namun dengan segala kondisinya, Rio masih bisa tersenyum
lebar setiap hari untuk dan kakak-kakaknya.
Bocah ini didiagnosis ketika usianya baru 2 minggu dan harus menghabiskan sebagian besar hidupnya di rumah sakit, tempat ia dipantau oleh selusin konsultan. Selain Angelman Syndrome, Rio juga mengalami albino yang telah membuatnya tak bisa melihat. Meskipun begitu, ia sangat menyukai cahaya dan menikmati musik.
Bocah ini didiagnosis ketika usianya baru 2 minggu dan harus menghabiskan sebagian besar hidupnya di rumah sakit, tempat ia dipantau oleh selusin konsultan. Selain Angelman Syndrome, Rio juga mengalami albino yang telah membuatnya tak bisa melihat. Meskipun begitu, ia sangat menyukai cahaya dan menikmati musik.
Ia sangat menyukai cahaya
Rio mendapatkan perawatan khusus di Sheffield Children's Hospital,
Inggris, di mana ia telah menghabiskan sebagian besar hidupnya yang
singkat sejak penyakit langka tersebut terdiagnosis.
"Karena Rio tidak tidur dan ingin bermain sepanjang jam istirahat, kami mendapatkan tiga malam dalam seminggu. Tanpa itu, saya tidak berpikir akan bisa mengatasinya," jelas ibunya, Gemma (27 tahun).
Rio kini dilengkapi dengan tracheostomy, yaitu tabung yang dimasukkan ke lehernya. Hal ini dilakukan karena Gemma pernah mengalami kejadian yang mengerikan, saat ia harus mengambil tindakan cepat untuk menyelamatkan nyawa putranya yang tersedak.
Tabung juga merupakan benda yang dapat menyelamatkan nyawa Rio karena dia batuk sepanjang waktu. Rio dapat membuat suara tapi ia tidak pernah bisa berbicara, karena itulah salah satu gejala dari Angelman Syndrome yang juga mempengaruhi perkembangan intelektual dan menyebabkan gangguan tidur masif.
"Karena Rio tidak tidur dan ingin bermain sepanjang jam istirahat, kami mendapatkan tiga malam dalam seminggu. Tanpa itu, saya tidak berpikir akan bisa mengatasinya," jelas ibunya, Gemma (27 tahun).
Rio kini dilengkapi dengan tracheostomy, yaitu tabung yang dimasukkan ke lehernya. Hal ini dilakukan karena Gemma pernah mengalami kejadian yang mengerikan, saat ia harus mengambil tindakan cepat untuk menyelamatkan nyawa putranya yang tersedak.
Tabung juga merupakan benda yang dapat menyelamatkan nyawa Rio karena dia batuk sepanjang waktu. Rio dapat membuat suara tapi ia tidak pernah bisa berbicara, karena itulah salah satu gejala dari Angelman Syndrome yang juga mempengaruhi perkembangan intelektual dan menyebabkan gangguan tidur masif.
Rio bersama kakak dan ibunya
Anak-anak dengan Angelman Syndrome sering dikenal dengan sebutan malaikat, karena wajahnya selalu ceria meski dengan berbagai kekurangan yang dimilikinya. Kondisi ini terjadi karena gangguan kromosom yang diwariskan dari ibu dan mempengaruhi satu dari 25.000 anak-anak di dunia.
Anak yang terlahir dengan sindrom ini tampak khas saat lahir tanpa cacat besar, namun keterlambatan perkembangan menjadi jelas setelah enam bulan. Kemampuan duduk baru terjadi pada usia 12 bulan, berjalan baru pada usia 3 sampai 4 tahun. Penderitanya juga memiliki gangguan berbicara.
Anak-anak dengan Angleman's Syndrome sering tertawa dan senyum, terutama dalam menanggapi rangsangan. Mengepakkan tangan dan hiperaktif adalah gejala umum. Dengan segala kekurangannya, anak-anak dengan Angelman Syndrome masih bisa memiliki kesehatan umum yang baik dan hidup dengan normal.
GABUNG Halaman Facebook saya
Info Menarik KKK Blogger's
Dengan mengklik Tombol SUKA dibawah ini
