Hayley Okines adalah gadis remaja yang baru berumur 14 tahun,
tapi penampilan fisiknya 7,5 kali lipat lebih tua dari usia sebenarnya
yang membuatnya tampak seperti nenek-nenek usia 105 tahun. Penyakit
langka progeria membuatnya tua sebelum waktunya.
Dokter
sempat memprediksi Hayley Okines kecil tak akan bisa bertahap hidup
hingga berusia 13 tahun, namun Hayley baru saja merayakan ulang tahunnya
yang ke-14 tahun.
Hayley Okines (14 tahun)
menderita penyakit langka yang disebut progeria, yaitu penyakit penuaan
dini pada anak-anak yang membuatnya tampak lebih tua dari usia
normalnya, saat ini dikenal sebagai penyakit paling unik dan aneh yang
pernah ditemukan.
Di luar prediksi dokter, Hayley pun baru saja merayakan
ulang tahunnya yang ke-14 tahun. Bahkan dengan segala keanehannya,
Hayley pun mempublikasikan autobiografinya.
Dalam
bukunya tersebut, Hayley menceritakan bagaimana kesulitan hidup yang
harus ia hadapi karena penyakit langka progeria. Ia tidak suka sekolah
karena progeria sudah membuat tubuhnya seperti seorang nenek berusia 105
tahun.
Progeria membuat rambutnya rontok dan tidak
tumbuh lagi, pembuluh darah di bagian kepala tampak jelas, mengeriputnya
kulit karena jaringan lemak tidak ada. Selain itu, kuku melengkung
serta rapuh, pengerasan di persendian, pengeroposan tulang yang
menyebabkan tulang mudah retak atau patah dan gigi terlambat tumbuh.
Progeria mengambil nama dari kata Yunani 'proeros' yang
bermakna sebelum waktunya lama. Penyakit langka ini melibatkan protein
mutan disebut progerin yang mempercepat penuaan fisik.
Tubuh
penderitanya akan 8 kali lebih tua dari usia normalnya, sehingga
membuat kulitnya tipis dan memiliki tulang yang rapuh. Pasien progeria
juga biasanya akan meninggal akibat serangan jantung atau stoke pada
usia rata-rata 13 tahun.
"Ibu bilang saya 1 dari 8 juta orang, karena kondisi saya sangat langka," jelas Hayley Okines dalam bukunya, seperti dilansir
Dailymail, Senin (12/3/2012).
Orangtua
Hayley yang berasal dari Bexhill, East Sussex, tahu ada yang salah
ketika bayinya tidak tumbuh dan berat badannya tidak naik secepat bayi
biasanya.
Dan betapa hati keluarganya hancur ketika
ia didiagnosa dengan Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS). Cerita
Hayley pun mulai mendapat perhatian setelah membintangi film dokumenter
'
The Girl who is Older than Her Mother and World's Oldest Teenager: Extraordinary People'.
Pada April tahun lalu, Hayley diberitahu oleh dokter
bahwa tulang pinggulnya dalam bahaya dislokasi dan ia harus memakai
brace tidak nyaman hampir 24 jam sehari.
Keluarganya
berharap terobosan dalam ilmu pengetahuan mungkin membantunya berumur
panjang dan lebih baik dari penderita sebelumnya yang telah meninggal
karena penyakit ini.
"Saya merasa seperti memiliki
masa depan untuk direncanakan. Saya berpikir bahwa mungkin ketika saya
tumbuh, saya akan menikah. Ibu mengatakan akan ada seseorang yang harus
menjadi sangat spesial untuk melihat melampaui progeria saya," ujarnya.
http://www.memobee.com/