Maisy Keetch baru berusia 7
tahun. Ia terlihat ceria saat difoto di depan kamera. Namun di balik
senyumannya itu, Maisy menyimpan sebuah derita karena penyakit yang tidak bisa
disembuhkan dengan harapan hidup yang sangat tipis.
Maisy menderita
Epidermolysis Bullosa, yang berarti lapisan kulit paling atasnya tidak menempel
secara baik. Penyakit itu juga biasa disebut sindrom kupu-kupu karena kulitnya
sangat rapuh seperti sayap kupu-kupu.
Bahkan, sebuah pelukan saja
bisa menyiksa gadis mungil ini. Sedikit saja sentuhan kulitnya bakal melepuh.
Oleh karena itu, seorang ibu juga harus bermain hati-hati dengan anak-anak
lainnya dan memiliki harapan hidup hanya 30 tahun.
Maisy, yang mengalami
penyakit yang dikenal sebagai sindrom kupu-kupu karena kulitnya rapuh seperti
sayap serangga. Lengan Maisy juga selalu dibalut. Ia harus mengonsumsi obat
selama hidupnya.
Sang ibu, Amy, dari London
mengatakan, ia sudah mengatahui ada yang berbeda dari anaknya sejak lahir.
“Maisy menjerit saat keluar.
Tangan mungilnya ditutupi tanda gelap dan lidahnya berwarna merah”.
“Saya mati rasa pada
awalnya. Pada akhirnya saya memahami dan menyadari bayi saya membutuhkan saya
untuk menguatkan dia,” ujarnya seperti dikutip TheSun, Sabtu
(2/2/2013).
Amy mempelajari bagaimana
merawat putrinya itu dan memakaikan perban pelindung serta memberikan tetes
mata. Ia juga mengatakan kepada putranya Hary, untuk ekstra hati-hati dengan
adiknya.
Amy mengaku, setiap pagi
merupakan perjuangan yang berat. Maisy bangun dengan lecet dan menjerit
kesakitan tapi Amy tak bisa memberikan pelukan untuk menghibur buah hatinya.
“Saya harus mengatur pelukan
saya. Saya akan mengangkatnya dengan hati-hati di bawah pantat dan memeluknya
dengan leher,” jelasnya.
“Saya akan meletakkan dengan
lembut alas, berhati-hati melepas perban di tubuhnya, lengan, dan kaki”.
“Lalu saya akan mandikan
Maisy dengan air yang mengandung salep khusus untuk menenangkannya. Setelah
itu, saya mengobati setiap lecet baru agar bisa sembuh lebih cepat dan
membungkus tubuhnya dengan perban lagi”.
Suatu hari, Amy pernah
berjalan-jalan dengan Maisy dengan memegang tangannya. Tiba-tiba saja ia
tersandung dan manarik tangannya dan kulit Maisy menjadi terkelupas.
Maisy sering menggunakan
kursi roda karena kakinya kesakitan jika berjalan. Ia belajar untuk membuat
kondisinya lebih baik. Dan anak-anak di sekitarnya sudah diberitahu agar lebih
hati-hati jika bermain dengannya.
“Dia kadang-kadang bertanya,
‘mengapa gadis-gadis lain memiliki kulit halus dan saya tidak?’. Sulit tapi
saya akan mengatakan kepadanya,’Tidak ada yang sempurna. Kita semua memiliki
kekurangan. Kamu berbeda tapi kau masih canti’,” ujar Amy.
Maisy bercita-cita menjadi
ahli kecantikan jika besar nanti. Ia mempunyai semangat hidup yang besar.
“Saya sudah diperingatkan,
harapan hidupnya sekitar 30 tahun. Tapi dia mempunyai semangat juang jadi siapa
yang tahu apa yang akan terjadi,” pungkasnya.
http://www.wartague.com
